中国罕见病联盟在京正式成立

        10月24日，中国罕见病联盟成立大会暨第一次学术会议在北京举行，联盟旨在提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。根据世界卫生组织的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰至1‰的疾病。

        目前，我国对于罕见病没有明确的定义，但是2010年5月，中华医学会遗传学分会发布的专家共识中曾明确，患病率低于1/500000，或新生儿发病率低于1/10000的疾病，可以称为中国的罕见病。中国罕见病联盟由来自北京协和医院等50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等自愿组成。

        中国罕见病联盟旨在坚持以患者为中心的发展理念，整合我国罕见病防治资源，聚集罕见病研究人才，融合罕见病研究优势，实现医学在罕见病研究方面的重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。