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当Stacy Hodgkinson和Amy Lewin招募一名15岁的怀孕少女参与研究时,他们绝对带有最好的初衷。两位心理学家正在评估一项针对年轻准父母的教育项目,而上述女孩符合所有的入选标准:头胎、孕期在15~32周、年龄低于19岁。更重要的是,并未和她生活在一起的另一半愿意参与这项研究。这里只有一个问题:孩子的父亲已经24岁,根据当地法律,他会因和未成年少女发生性关系而犯下儿童性侵害罪。
很明显,这对夫妻在年龄问题上对彼此撒了谎,但却如实告诉了当时在华盛顿国家儿童医疗体系工作的Hodgkinson和Lewin。于是,一个进退两难的局面出现了。两位科学家已向参与者承诺为他们的信息保守秘密。然而,这是否可以凌驾于他们负有的向警方报案的法律义务之上?而这又将如何影响上述家庭?
“当时这位年轻的父亲告诉我们,他希望以一种积极的方式参与到孩子未来的生活。”目前在马里兰大学工作的Lewin说,向警方报案有可能害多利少。
为寻求道德和法律上的指导,Hodgkinson和Lewin联系了Tomas Silber。Silber是一名儿科医生,同时拥有一家研究伦理咨询机构,为一些棘手的研究问题提供一站式咨询服务。
对于Silber来说,解决方案非常明了,“你们能做的只有一件事:向警方报案”。在向这对夫妻解释完自己的法律义务后,Lewin和Hodgkinson告诉了警方,相关调查也随后启动。这位少女和她的另一半与两位研究人员失去了联系,Hodgkinson并不清楚这位父亲是否在孩子或孩子母亲的生活中保持着正面形象,因为这是他们项目的最终目标。“有时候尽管你做了正确的事,但结果并不总是好的。”Silber说。
研究中遇到伦理困境并不是什么新奇事。富有新意的是科学家可以到正式的伦理咨询机构寻求帮助。不同于科学家通过机构伦理审查委员会(IRB)接受伦理指导这种标准方式,咨询公司可以提供不具约束力的法律咨询服务。同时,因为它们并不属于监管流程的一部分,所以能涉足更广范的问题,从知情同意和研究方案等琐事到类似实验性埃博拉疗法的使用等争议性问题,并且可以提供更有创造性的解决方案。
这种咨询机构是“一个全新的领域。”宾夕法尼亚州立大学医学院科研伦理学家Joshua Crites表示,即使是一些最基本的问题也有可能瞬间变得复杂,一群伦理学家共同努力解决问题最好不过了。
不过,很多科学家或者不知道有这类机构存在,或者害怕向它们咨询,因为这会为本已非常沉重的行政管理负担再添一道烦琐程序。今年,美国国立卫生研究院(NIH)放弃资助一个提供伦理咨询服务、为研究人员制定最佳方案的工作小组。
尽管财政支持会以某种方式重新获得,但伦理学家早已等不及了。来自西雅图儿童医院的Benjamin Wilfond成立了由35位生物伦理学家组成的临床研究伦理咨询协会。他们希望即使在没有NIH资助的情况下,也可以不断改善咨询服务模式。协会成员、约翰斯·霍普金斯大学伯曼生物伦理学研究所科研伦理学家Holly Taylor表示,他们对于继续开展所从事的工作充满信心。
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